Voila donc l'article commandé par la chef du blog ;-)

J'ai longtemps hésité: faire un post très court genre guide pratique, ou vous raconter ma vie au risque d'en endormir plus d'un (e). Et puis je me suis souvenue que ce qui m'avait sauvé c'était de pouvoir lire tous ces témoignages sur internet...

Alors si tu es fatigué(e) et que tu veux des infos pratiques, va de suite tout en bas de la page, sinon accroche-toi c'est un peu long...

Lorsque Minibout 1 vient au monde il y a plus de 6ans j’expérimente pour la première fois le métier de maman. A 29 ans je n’ai dans mon entourage que très peu de « déjà mamans » donc pas vraiment de référentiel.

Un bébé né quasi à terme, d’un bon poids, qui tète bien, très éveillé et tonique, bref le bonheur…

nourrisson

Après les 3 jours d’hôpital et les 2 visites de la sage femme à domicile, puisque tout va très bien, me voila lâchée dans la cour des grands.

Le papa prendra ses jours de paternité plus tard, je suis donc seule toute la journée avec un bébé calme, qui dort presque directement dans son lit de jour comme de nuit et ne pleure quasiment jamais (heureusement car je l’ai fabriqué avec des décibels élevés)…

Enfin ça c’est pour la première semaine…

 

Peu à peu, je me retrouve face à un bébé nerveux, qui s’agite, se tortille, remonte ses genoux vers son menton, pleure de plus en plus, réclame mes bras en permanence… La néophyte que je suis ne s’inquiète pas plus que ça, un bébé ça pleure. Par acquis de conscience j’appelle ma sage femme qui me dit de le porter, le rassurer et de lui donner un traitement à base de plantes contre les coliques (Calmosine, mais vous connaissez toutes). Soit…

Aucune amélioration…

 

pleur

L’ayant 20h sur 24 environ dans les bras et pendu à mon sein, j’ai le temps de l’observer. C’est vrai qu’il vomit beaucoup, mais c’est normal pour un bébé, surtout que c’est un très gros mangeur, d’ailleurs il mange de plus en plus souvent… Et puis on a l’impression qu’il mâche du chewing gum, ses bavoirs sont trempés tout le temps plein de lait caillé et l’odeur est acide…

 

blurp

Heureusement j’ai rendez-vous avec la pédiatre de l’hôpital, je pourrai lui en parler.

Minibout a maintenant 19 jours et je sens que quelque chose ne va pas. Il hurle de douleur parfois pendant près d’une heure. « Mais un bébé ça pleure » me dit la pédiatre, « c’est votre premier c’est normal vous ne savez pas » ???!!!!

Je ne sais pas QUOI ? Que mon bébé a mal, si je le sais, ce que je ne sais pas c’est pourquoi ! « Laissez-le pleurer, il a compris où était son intérêt. » Donc tu me demandes de laisser mon bébé de 19 jours hurler dans son lit…de douleur…à part ça tu as eu ton diplôme. Mon sang ne fait qu’un tour et au moment de prendre le rendez-vous suivant, je lui réponds sèchement que je me passerai de ses services.

 

Direction la PMI le lendemain. Une sage femme m’écoute, me trouve fatiguée (tu m’étonnes, il se réveille la nuit comme tous les bébés de cet âge, MAIS je ne peux pas le poser plus de 5 minutes la journée, il ne dort que sur moi en position quasi verticale, sans compter les pleurs qui usent et épuisent) et devant le tableau que je lui dresse me conseille de lui donner un peu de gel à la framboise (Polysilane) sur une tototte après chaque tétée car « il a un PETIT reflux votre bébé ». Soit….

Aucune amélioration.

 

Visite du 1er mois, cette fois chez mon généraliste (vous aurez compris que pour moi les pédiatres c’est définitivement terminé). Il a une bonne formation en pédiatrie et les enfants représentent une grosse partie de sa patientèle. Il m’écoute longuement, reprend point par point avec moi tous les symptômes et les remèdes déjà essayés. Minibout va très bien, grossit +++++, est très éveillé, MAIS effectivement il y a un reflux assez important. Il lui prescrit du Motilium (générique Dompéridone) et hasard du calendrier, la revue « Préscrire » vient de demander son retrait, j’en parlerai à la fin…

Soit…

Vous l’aurez compris…aucune amélioration.

 

bébé pleur

Minibout est de plus en plus nerveux. Il tête 12 fois par jour (ben oui quand ça va dans ce sens là, ça ne remonte pas dans l’autre sens, en plus le lait maternel a un effet apaisant et cicatrisant). Il « dort » dans son lit la nuit de 23h à 5h du matin avec un réveil. Avec le recul, je pense qu’il doit tellement manquer de sommeil, qu’il s’écroule littéralement de fatigue malgré la douleur. Par contre à 5h, comme il est « reposé » plus moyen de le rendormir et ma journée marathon commence, et recommence encore et encore… Le médecin a dit qu’il fallait être patient, alors j’attends, je prends sur moi… Parfois, quand je suis à bout, je le pose dans son lit et je lui explique que maman va prendre 5 minutes pour elle parce qu’elle est fatiguée. Je ferme la porte et je le laisse hurler quelques minutes le temps de prendre un bol d’air à la porte d’entrée ou de me doucher.

Je sais bien ce qu’il ressent, j’ai moi-même eu des remontées acides toute ma grossesse et les 3 derniers mois, ni la position assise/debout, ni le traitement poussé à son max ne faisait plus effet. J’aurais pu me taper la tête contre les murs tellement c’était douloureux, alors j’imagine ce que le pauvre loulou endure…

 

La pharmacienne, qui a dû faire ses études avec la pédiatre, me dit en me tendant le Motilium : « Vous devriez surélever sa tête dans son lit »… oui merci on y avait pensé sans toi… « et surtout lui donner du lait anti régurgitations ou épaissir le lait qu’il a habituellement »…oui mais j’allaite et je compte bien continuer… « Ah oui mais dans ce cas il n’y a pas de solution, il faut vraiment passer au lait épaissi ! ». Je lui réponds que je vais manger de la Maïzena histoire de rendre mon lait plus épais, elle n’apprécie pas mon humour…

 

Puisqu’elle semble dire que le problème est aggravé par  l’allaitement, je commence à culpabiliser. J’entreprends donc des recherches sur internet et là, oh bonheur (ou pas en fait), je me rends compte que je ne suis pas la seule. Je passe des heures et des heures à lire tout ce que je trouve sur le sujet : trucs, astuces, médicaments, positions, allaitement ou non, et surtout le désarroi de toutes ces mamans qui ne se sentent ni écoutées, ni soutenues face à ce qu’elles vivent…

 

Arrive alors la visite du 2ème mois. Forte de toutes mes connaissances sur le sujet (allant du plus petit post sur un forum improbable à la dernière publi scientifique en anglais) je déballe tout à mon généraliste qui se rend alors compte que je suis à bout (faut-il être désespérée pour se cogner des publi en anglais scientifique alors qu’on a accouché il y a 2 mois ;-) ). Il prend la mesure du reflux et me dit que mon bébé doit avoir une œsophagite et qu’effectivement le traitement qu’il m’a proposé n’est pas assez fort. Il lui prescrit alors de la Ranitidine, m’informant toutefois que ce n’est pas un médicament anodin, mais que dans notre cas le rapport bénéfice/risque est nettement en faveur du bénéfice. Il me propose également de faire une pH métrie (mesure en continu du pH dans l’œsophage qui permet de connaître le nombre de reflux par heure) mais cet examen nécessite une anesthésie locale et une hospitalisation de 2 jours… donc je refuse et puis je peux lui dire exactement combien Minibout régurgite par heure (environ une dizaine de fois) puisque je ne le quitte pas des yeux…puisqu’il ne quitte pas mes bras…

 

Il aura fallu 1 bon mois avant que le traitement fasse effet. Le temps aussi que la partie d’œsophage abîmée se refasse. Les régurgitations ont continué, mais Minibout était plus souriant, beaucoup plus calme, pleurait beaucoup moins, s’est mis à faire des nuits de 12 voire 14h (certes les journées étaient toujours un peu plus compliquées, mais il se reposait la nuit). A 6 mois, avec le début de la diversification et avec un bébé qui tient bien assis, le médecin a voulu tenter d’arrêter le traitement…je l’ai rappelé au bout de 2 jours, Minibout était redevenu nerveux et irritable. Finalement on a arrêté vers 8 mois.

 

Aujourd’hui du haut de ses 6 ans et quelques, il ne garde bien sur aucune « séquelles » et ne se souvient de rien. C’est un grand loustic, jamais malade, qui ne prend jamais de médicaments et qui n’a aucun problème gastro/intestino/oesophagien… Seules les photos sont là pour lui montrer ce qu’il vivait : je l’appelais mon bébé bavoir puisqu’il en avait toujours un autour du cou et on ne pensait pas toujours à l’enlever pour les photos…

 

Pour moi par contre, les séquelles sont restées présentes longtemps, ravivées de ci de là par une connaissance ou une amie ayant un bébé RGO.

 

Je me rappelle en particulier d’un couple d’amis qu’on ne voit pas très souvent car ils sont dans une autre région. Petite puce de 2 mois lorsque nous sommes allés les voir il y a un an. Lorsque j’ai vu la maman ouvrir la porte, j’ai compris sur l’instant… Les cernes, le regard, le bébé qui pleure… Et c’était pire pour elle car c’est un 2ème Minibout et qu’elle ne comprenait vraiment pas ce qui lui arrivait, le 1er ayant été très calme… Pourtant elle est infirmière puéricultrice et travaille en maternité. Elle a du pousser de nombreuses portes pour être entendue…C’est proprement scandaleux !

 

Grosse panique pour moi également, car à ce moment là je savais que dans mon utérus grandissait Minibout 2 et que j’avais à nouveau de grosses remontées acides (chez moi c’est un symptôme de grossesse !). J’avais réussi à faire abstraction de tout ça…mais si Minibout 2 était comme Minibout 1 ?

 

Alors c’est de façon très suspicieuse que j’ai observé Minibout 2 dans les heures qui ont suivi sa naissance. Au début tout est ok et puis le monde s’est écroulé sous mes pieds : pyjam trempé, bébé qui mastique

1 puéricultrice, 2 puis 3, 1 sage femme, et puis 2…. « Non, mais ce sont des glaires, votre bébé n’a que 24h. Et comme vous l’avez déjà vécu vous interprétez… ». Non mais berdol de berdol, en 6 ans RIEN N’A CHANGE ! Avec le nombre de bébés en souffrance (je vous assure que les forums sont plein de mamans desespérées…).

Rien n’a changé sauf MOI : 6 ans de plus, un enfant à peu près correctement élevé/soigné/rendu autonome, et surtout la farouche volonté de ne pas revivre ça.

Alors je menace : 2ème bébé donc retour à la maison au bout de 48h, service plein… vous voulez ma chambre ???? ALORS DONNEZ-MOI UN TRAITEMENT, SINON JE RESTE !

Et bien croyez-moi, je suis bien sortie à J2, mais avec du Motilium et même la bénédiction de Romain, interne en pédiatrie (les nouveaux seraient-ils mieux formés que les anciens sur le sujet ? je l’espère vraiment !)

 

Minibout 2 blurpe tout ce qu’il peut depuis sa naissance. Il a, tout comme son frère, un bavoir en permanence (consommation journalière environ 3 bavoirs, 3 bodys, 2 T Shirts, 2 gigoteuses, 2 pyjam et ça c'est les bons jours!). Mais il a été traité tout de suite, donc à priori pas d’oesophagite, donc pas de douleurs (ou très peu), donc pas de pleurs (enfin si, mais comme un bébé normal quoi !). Je suis, tout comme pour Minibout 1 ,pleine de lait caillé du matin au soir, je ne reste jamais propre plus de 3 minutes, je dois m’habiller à la dernière minute le matin pour aller travailler et Minibout 2 se réveille toujours au moins une fois par nuit, voire 2, alors qu’il a plus de 5 mois. Mais tout ça m’est égal, parce qu’il n’a pas mal, il dort dans son lit (bon ok parfois un peu sur moi mais c’est par pur plaisir et pas par obligation), il est souriant (malgré son caractère de ….) et moi je suis bien plus reposée que pour Minibout 1 (qui était un gros dormeur au final) alors que je n’ai pas fait une nuit complète depuis près d’un an (oui la grossesse et moi on n’est pas vraiment amie…)

 

Ma meilleur amie a elle aussi expérimenté le cauchemar du reflux avec un Minibout qui a un peu plus de 3 mois maintenant et qui commence à peine à aller mieux (reflux interne pour lui et donc aucun signe extérieur ce qui rend encore plus difficile le diagnostique).Elle a, semble-t-il, été plus écoutée et entendue que moi... Les choses changent certainement petit à petit...

Mais pour toutes celles (tous ceux??? ya des papas par là?) qui se sentent perdu(e)s voici un petit résumé (je ne suis absolument pas médecin, ce que je raconte ne se base que sur mon expérience et sur tout ce que j'ai pu lire):

Le RGO est un problème mécanique (valve anti retour entre l'estomac et l'oesophage qui normalement ne s'ouvre que dans un sens, mais elle peut être immature chez certains bébés et ne fait pas son travail) il est donc impossible d'agir directement sur la cause. On ne peut que traiter les symptômes...

Les signes d'alerte: -un bébé qui régurgite beaucoup,plusieurs heures après la têtée/le biberon. Le liquide est transparent, sent l'acidité et est parsemé de grumeaux de lait caillé (attention, en cas de RGO interne ce signe n'existe pas car le reflux reste dans l'oesophage).

- un bébé très nerveux, qui se tortille, "ronfle" (lorsque le reflux remonte, une partie passe dans le nez ce qui irrite les voies nasales), pleure de façon inexpliquée, demande à têter très souvent voire tout le temps, prend énormément de poids rapidement ou au contraire refuse de têter et perd du poids, ne dort bien qu'en position verticale, tousse ou s'étouffe alors qu'il n'est pas en train de têter, l'impression qu'il mâche un chewing gum

- un bébé qui dort très peu, qui fait des micro siestes de quelques minutes, se réveille souvent en pleurant, est fatigué

Les solutions immédiates: surélever la tête du bébé dans son lit ou sa nacelle, le faire dormir sur soi le plus possible, éviter de le faire têter tout le temps (si l'estomac est tout le temps plein, le reflux se produit en permanence), trouver un traitement adapté et donc un médecin compétent (certainement la phase la plus délicate), bien nettoyer le nez plusieurs fois par jour (l'idéal est d'utiliser du lait maternel qui calme et apaise les irritations: on tire un peu de lait, on vide une pipette de sérum phy et on la remplit de lait), rester zen (oui je sais...), pleurer un bon coup quand ça ne va pas, expliquer à bébé pourquoi on ne va pas bien, pourquoi IL ne va pas bien, lui dire qu'on comprend et passer le relais à quelqu'un quelques heures pour s'aérer, pour les allaitantes éviter tout ce qui fermente et donne des gaz (on ne va pas rajouter des gaz à tout ça!) et tenter un régime d'éviction des proteines de lait de vache (l'intolérance au lait de vache est une des causes du RGO) pendant au moins 3 semaines (privilégier le lait de brebis ou de chèvre, ou les fromages au lait de vache mais à pâte cuite)

Les traitements: - le Polysilane: calme bébé 3 minutes en cas de crise, gel sucré au goût de framboise qui apaise plus par son côté sucré que par une réelle action efficace (enfin d'après moi, je rappelle que je ne suis pas médecin)

- le Gaviscon: si quelqu'un a deja eu affaire à ce médicament ici il comprendra aisément qu'il est juste IMPOSSIBLE à donner à un bébé tant il est dégueu...efficacité très moyenne d'après mes lectures

- le Motilium (Dompéridone): décrié dans la revue "Prescrire" il y a quelques jours. Son retrait est demandé car il serait responsable de morts subites. A noter que cette étude porte SUR DES ADULTES, aucune mention des nourrissons pour l'instant. Efficacité nulle pour Minibout 1 qui était déja au stade de l'oesophagite, plutôt efficace pour Minibout 2 traité dès son 2ème jour de vie (on a arrêté pour l'instant en attendant d'en savoir plus)...

- la Ranitidine, le Mopral, l'Inexium: puissants anti acides qui ont effectivement des effets secondaires en particulier sur le coeur. Totalement interdits chez les personnes cardiaques... MAIS efficacité maximale et amélioration notoire chez les nourrissons RGO. Certaines études tendraient à montrer que ces médicaments entraînent des troubles digestifs plus tard car les cellules productrices d'acide de l'estomac seraient plus grosses chez les personnes ayant utilisé ces molécules. A suivre donc...

- le lait épaissi: méfiance!!!!! Pour les bébés ayant un reflux externe, le lait épaissi ne sera plus régurgité MAIS ça ne veut pas dire que le reflux a disparu, juste que le lait ne remonte plus jusqu'en haut. C'est traitre, car on peut être amené à arrêter un traitement pensant que ça va mieux et la situation peut alors nettement s'aggraver et virer à l'oesophagite aigue.

- l'ostéopathie: n'existait pas vraiment pour Minibout 1, mais testé pour Minibout 2 ainsi que par une amie pour son fils: pas de réelle amélioration (d'autres choses se sont réglées, mais pas le reflux)

Les idées reçues:

- arrêter l'allaitement: FAUX! l'aliment le plus difficile à digérer pour l'espèce humaine est... le lait de vache! L'aliment le plus rapide et le plus facile à digérer est... le lait de môman. Autrement dit, le lait maternel reste très peu de temps dans l'estomac et est digéré quasi instantanément. Le lait maternisé (fait à base de lait de vache transformé...beaucoup de mamans l'ignorent) reste beaucoup plus longtemps dans l'estomac, augmentant donc le reflux qui dure tout le temps de la digestion. En plus le lait maternel a des vertues cicatrisantes non négligeables en cas d'oesophagite

- diversifier plus tôt: FAUX et VRAI...: pour certains bébés le passage aux solides a été une libération. Néanmoins, pour la plupart, cela ne change rien et ils continuent à régurgiter leurs compotes comme ils régurgitaient leur lait. Amener des aliments plus durs à digérer à un tube digestif déja très immature n'est effectivement pas la meilleure idée qui soit....

- maman reflux en traitement pendant la grossesse/bébé RGO: je ne saurais répondre...C'est mon cas. 2 grossesses sous traitement (7 mois à chaque fois) et 2 bébés RGO...Mais autour de moi des mamans à bébés RGO qui n'ont eu aucun traitement pendant la grossesse. Aucune étude menée sur le sujet à l'heure actuelle.

- bébés RGO: des garçons?: FAUX: même s'il est vrai que plus de bébés garçons sont touchés, les bébés filles ne sont maheureusement pas en reste...

- bébés RGO et mort subite du nourrisson: VRAI: pour rappel, je parle ici de la vraie mort subite, celle qui touche adultes et enfants par un arret du coeur. Elle est due à une trop grande activité du nerf vague qui a pour effet de ralentir le coeur. (les gens mélangent souvent la vraie MSN et un etouffement ou autre). Il semble que les bébés RGO sont plus touchés par la MSN. Effet du reflux ou des médicaments qui fâchent en ce moment?...pas d'etude fiable pour le moment.

- bébés RGO et étouffement: FAUX: Minibout 1 s'étouffait très peu contrairement à Minibout 2 qui tousse très souvent et surtout la nuit. Au début, c'est panique à bord, et puis en observant bien le loustic, on s'aperçoit qu'il gère très bien la situation. Je n'ai jamais eu à l'aider. En même temps, les Minibouts ne connaissent que ça et s'adaptent puisqu'ils sont nés comme ça.

Pour finir je dirais juste que même si c'est dur et épuisant, le RGO finit pas s'estomper puis par disparaître. Il faut vraiment se dire que ça va passer et que Minibout ira mieux un jour ou l'autre. Voir le bout du tunnel, ou au moins savoir qu'il existe!, permet de tenir le coup!

Mamanmilka

calin